Der verhinderbare Tod an Meningokokkensepsis/ Waterhouse Friedrichsen Syndrom des Michel Keller: Schläft das Gesundheitsamt?
Hallo Herr Baumert,
ich habe Ihren Artikel über Meningokokkensepsis gelesen, der bereits geschrieben wurde, bevor meine Tochter überhaupt geboren war. Laura ist 1997 mit neun Jahren an einer Meningokokkensepsis
erkrankt und innerhalb von zwei Tagen gestorben. Ich war die ganze Zeit bei ihr und habe miterlebt, wie diese Krankheit verläuft. Ich habe fassungslos und hilflos zugeschaut wie mein Kind gestorben ist. Sie hatte hohes Fieber, es sah aus wie ein Infekt, der Arzt hat Antibiotikum gegeben und das Fieber ging runter. Später kamen die Flecken, wir sind ins Krankenhaus gefahren, eine Kinderklinik, in der vorher schon Kinder an der Meningokokkensepsis gestorben sind, deshalb wurde es sofort erkannt … und trotzdem, niemand konnte Laura helfen. Ich weiß von einem Mädchen, das im gleichen Krankenhaus gestorben ist. Sie ist von einem Moment auf den anderen kollabiert, die Mutter saß daneben, hatte sich noch mit ihr unterhalten … und sie waren bereits in der Klinik.
Ich muss Ihnen ganz ehrlich sagen, ich habe es so erlebt, dass eine Meningokokkensepsis eine tückische und wirklich dramatische Krankheit ist. Ich glaube nicht, dass Aufklärung so viel zur Verhinderung weiterer Todesfälle beitragen kann. Oder soll jedes Kind mit 40.0 Fieber eine Rückenmarkspunktion durchmachen? Selbst dann, wenn es eine Meningokokkensepsis ist, gibt es andere Symptome bevor das Ergebnis der Punktion da ist. Ich habe auch die Panik in unserem Ort erlebt, nachdem Laura gestorben war – es war furchtbar! Die Leute haben die Straßenseite gewechselt, wenn sie mich gesehen haben, wollten die Schule ausgasen, haben nach dem Seuchenzentrum in Atlanta geschrien … es gibt einfach Krankheiten, gegen die wir Menschen machtlos sind … da helfen wirklich nur noch Wunder – und das sollten wir vielleicht einfach akzeptieren.
Herzliche Grüße,
(Name der Redaktion bekannt)
2004-11-15
Sehr geehrte Frau (Name der Redaktion bekannt)
Vielen Dank für Ihr Mail. Ich habe mir erlaubt, Ihren Beitrag anonym unter baumert.de einzubauen. Sollten Sie Ihren Namensnennung (eventuell mit E-Mail-Adresse) wünschen, bitte ich Sie dies mir mitzuteilen.
Ich glaube daran, dass Wissen dem Menschen hilft in seiner Menschwerdung. In diesem Sinne hoffe ich, dass alle Beiträge zu den Krankheiten der Menschen helfen, dass in Zukunft Menschen nicht mehr an diesen Krankheiten sterben müssen.
Mein Vater starb 1969 an Magendurchbruch, und bereits in den achtziger Jahren des letzten Jahrhunderts erzählte mir ein befreundeter Apotheker, dass es heutzutage bei Verschreibung der richtigen Medizin nicht mehr zu solchen Todesfällen kommt.
Mein Schwester starb 1992 während einer Gehirnoperation – sie wachte nicht mehr aus dem Koma auf. Hätte der behandelnde Arzt ein teueres Medikament bei der Hypnose verwendet, so teilte mir ein befreundeter Hypnosearzt mit, und hätte meine Schwester und unsere Familie ein Bewusstsein von dem Problemfeld gehabt, könnte meine Schwester heute noch leben.
Es ist nicht notwendig, dass Menschen an Aids, an Cholera oder Pest sterben.
So schmerzlich für uns Lebende der Tod von unseren Lieben ist, so sollte er doch dazu beitragen, dass menschenmögliches getan wird, um das Leben zu erhalten und zu verbessern.
Ich weiss nicht, ob die Informationen zukünftiges Leid helfen zu verhindern. Ich hoffe es und wünsche es allerdings.
Ich weiss allerdings, dass die Menschheit im Laufe ihrer Entwicklung immer wieder das Wissen gefunden hat, gegen Krankheiten ein Kraut zu benutzen, das irgendwo schon wächst.
Ihnen einen herzlichen Gruss.
Dieter Emil Baumert
Sent: Montag, 17. Oktober 2005 08:04
Aussagen zum Thema Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom
Sehr geehrter Herr Baumert,
es erscheint mir lobenswert, dass Sie sich darum bemühen mehr Aufklärung bezüglich des Krankheitsbildes der Meningokokkenmeningitis durchzusetzen. Als betroffener Mediziner (in der Kinderheilkunde tätig) finde ich es allerdings wichtig, dass man gewisse Dinge klarstellt. Sicher haben Sie Recht, wenn Sie davon ausgehen, dass zu wenige Eltern über diese Erkrankung aufgeklärt sind. Zu hinterfragen sind allerdings Ihre Ausführungen im Bezug auf das Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom, denn man kann diese Dinge nicht ohne weiteres in einen Topf werfen, da es sich eigentlich um unterschiedliche Erkrankungen handelt. Ich versuche das Ganze einmal „aufzudröseln“:
1. Meningokokkenmeningitis
Hierbei handelt es sich um eine bakterielle Infektion, die die Hirnhäute betrifft. Typische Klinik sind die sogenannte Nackensteife, hohes Fieber, zunehmendes Erbrechen, Abgeschlagenheit, Petechien (flohstichartige Hauteinblutungen), etc. Diese Manifestation einer Meningokokkenerkrankung ist verhältnismäßig gut zu behandeln. Die Mortalität (also die Sterblichkeit dieser
Erkrankung) liegt zwischen 1-4%. Natürlich eine hohe Zahl. Vergleicht man diese allerdings mit den folgenden Zahlen, so wird diese hohe Zahl relativiert.
2. Meningokokkensepsis
Hierbei handelt es sich um eine Infektion mit Meningokokken, die zu einer so genannten systemischen Erkrankung, also quasi „Ganzkörpererkrankung“ oder „Blutvergiftung“ führt. Diesem Krankheitsbild liegt zwar derselbe Erreger zugrunde, es verläuft allerdings ungleich heftiger und es muss nicht zu der typischen Klinik einer Meningitis kommen. Die Sterblichkeit
liegt hierbei schon zwischen ca. 5-25%.
3. Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom
Dieses „Vollbild“ einer Meningokokkensepsis tritt im Vergleich zu den vorgenannten Erkrankungsmanifestationen deutlich seltener auf und verläuft trotz adäquater Therapie in bis zu 95% der Fälle tödlich. Hauptkomplikation bei diesem Erkrankungsbild ist eine Störung der Blutgerinnung, die dazu führt, dass zuerst vermehrt für die Blutgerinnung nötige Eiweißstoffe verbraucht werden und es im Rahmen dessen zu kleinsten Gefäßverschlüssen und kleinsten Haut- und Organinfarkten kommt. In der Folge treten massive Haut- und Organblutungen aufgrund des Fehlens der für die Blutgerinnung nötigen Eiweißstoffe auf, die im Endeffekt zu einem multiplen Organversagen führen. Bei diesem Krankheitsbild spielt es im Gegensatz zu den erstgenannten kaum eine Rolle wann der Patient in der Klinik vorgestellt wird. Es scheinen individuelle Faktoren, die wir heutzutage noch nicht genau kennen, eine Rolle zu spielen.
Es sollte also genauer zwischen den Erkrankungsmanfestationen unterschieden werden, da die Prognose, trotz gleicher Behandlungsprinzipien und frühem Behandlungsbeginn deutlich
unterschiedlich ist.
Mit freundlichen Grüßen,
P. Alemi
Assistenzarzt Kinderklinik Stolberg
M. M. aus W.
Juli 2006
Liebe Familie Keller,
mein Sohn Kevin ist vor 2 Wochen an diesem Syndrom erkrankt und ich finde es auch wichtig das die Menschheit über diese schreckliche, schnell verlaufende Krankheit informiert wird. Die Leute denken das wäre eine ganz normale Meningitis aber dieses Syndrom ist jedem unbekannt!
Bei meinem 15.jährigen Sohn fing es Mittags nach der Schule mit leichten Nackenschmerzen an, später dann so gegen 19.Uhr stellte sich sehr hohes Fieber 40,0 ein. Habe ihm eine Paracetamol gegeben um das Fieber zu senken, aber das Fieber wurde dadurch nur sehr kurz gesenkt und ging dann wieder schlagartig auf 40,4 habe dann Wadenwickel gemacht (und da mein Sohn wenn er mal eine Grippe hatte nie alle Penicillin Tabletten genommen hat habe ich ihm eine der übrigen Penicillin gegeben da ich dachte das er wie immer bei Fiber eine Angina hat und er sowieso dieses Medikament bekommt). Habe das Fieber auch gut durch die Wadenwickel gesenkt, dazu kamen dann sehr starke Kopfschmerzen und in der Nacht noch starke Schmerzen in den Beinen. Kevin rief nach mir so um zwei Uhr in der Nacht war bei ihm hatte aber das Licht ausgelassen. Um viertel nach fünf rief Kevin wieder nach mir und dieses mal habe ich Gott sei Dank das Licht angemacht und da fiel mir erst ein schon größerer Fleck am linken Handgelenk auf danach sah ich einen auf der linken Wange hab
Kevin noch gefragt ob er sich in der Schule geprügelt hat als er sagte nein riss ich die Decke weg und sah hier und da diese blauen Flecken da dachte ich mir das kann nichts gutes sein rief gleich im 15 Kilometer entfernten Krankenhaus an und schilderte ihnen die Symptome und sagte das ich in 20min. da sein werde. Wir kamen an zuerst wurde ein Zugang gesetzt danach Blut für das Labor abgenommen und der behandelnde Arzt hatte ihm gleich das richtige Antibiotika für das schlimmste was es sein könnte gegeben. Danach hat er eine Rückenmarkpunktion gemacht, und Kevin kam in das Zimmer nebenan. Man konnte zusehen wie die Flecken ständig mehr und größer wurden, auf einmal ging alles ganz schnell Katheter wurde gesetzt alle Ärzte sind gesprungen und ich durfte nicht mehr zu meinem Sohn keiner hatte Zeit mir zu sagen was jetzt los ist man sagte mir nur kurz Kevin müsse in die Intensivstation ca. eine halbe Stunde später sagte mir die Ärztin an was mein Junge erkrankt sei und das er jetzt dringend diese Blutgerinnungsmittel zugeführt bekommen müsste. Sie sagte er hat eine Erkrankung die man Waterhouse Friderichsen Syndrom nennt und das diese Krankheit in zwei bis drei Stunden zum Tod führen kann. Für mich brach eine Welt zusammen ich fragte mich wie kann er so etwas bekommen? Die Ärztin meinte ich müsste drei Tage stark sein!
Kevin wurde ins künstliche Koma versetzt, die
Einblutungen konnten gestoppt werden bevor sie die Schleimhäute und die Inneren Organe befallen konnten. Die Ärzte meinten es wäre positiv das er nicht einmal einen Schock hatte das die Nieren immer gut gearbeitet haben und der Kreislauf stabil war. Es kam noch eine
Lungenentzündung dazu die sie aber mit den Medikamenten gut abdecken konnten. Nach drei Tagen gab es Entwarnung und die Ärzte und Schwestern waren überglücklich Kevin durchgebracht zu haben. Durch die Hautblutungen sind die Füße stark betroffen aber man kann jeden Tag sehen wie diese anfangs schwarzen Flecke heller werden es wird vielleicht noch an einer Stelle eine Hautverpflanzung gemacht werden müssen aber damit kann man Leben. Denke das er in zwei Wochen nach Hause kann. Es ist wichtig das Eltern über diese Krankheit informiert werden. Wenn ein Kind hohes Fieber bekommt, achtet auf die Haut beim ersten Fleck keine Zeit verlieren weil es in zwei, drei Stunden zu spät sein kann!!!
Liebe Grüße: M. M.